"Tenemos la primera vida salvada en Cuenca gracias al tamizaje neonatal"

Álex Camacho Vásconez
Quién es: asesor de la vicepresidencia de la república. Es el médico responsable del programa Joaquín Gallegos Lara

Álex Camacho hace un balance positivo de la ejecución del programa Joaquín Gallegos Lara (JGL), que es parte de la Misión Solidaria Manuela Espejo que lleva adelante la Vicepresidencia de la República con el apoyo de varias instituciones responsables de la política de salud.
El programa sobrepasó la meta de asistir a 14 749 personas con discapacidad severa mediante la entrega del bono mensual de $240, además de capacitación a las personas responsables de su cuidado.
En diálogo con VIDA DIARIA, el médico da la buena noticia de que en Cuenca fue salvada la vida del primero de 5 000 bebés a los que se les ha realizado hasta el momento el tamizaje neonatal, un examen que consiste en un pinchazo en el talón derecho que sirve para prevenir problemas de discapacidad intelectual.
Recuerda que, para ello, es necesario que los niños sean sometidos al examen entre el cuarto y el séptimo días de nacidos.

¿Cómo cerró el programa Joaquín Gallegos Lara el año pasado?
Sobrepasamos la meta de atender a 14 479 personas, llegamos a 14 800.

Pero es apenas el 5% de las 294 mil personas con discapacidad que hay en el Ecuador, según cifras de la Misión Manuela Espejo.
Sí, pero recuerde que el programa fue creado para atender a personas con discapacidad severa, principalmente física e intelectual, es decir que dependen totalmente de familiares o allegados, están en estado crítico y viven en extrema pobreza. Otro dato a tomar en cuenta es que, desde agosto de 2010 al cierre de 2011, han fallecido 478 personas, por lo que en diciembre terminamos pagando 14 355 bonos de $240.

¿Eso es normal?
Es una cifra esperada, no olvide que estamos cerrando un ciclo. En adelante, año a año, evaluaremos la incidencia, es decir, casos nuevos, para tener la cifra de mortalidad.

¿Son 294 mil personas con discapacidad en el país o hay un margen de población a
la que es difícil llegar?
La Misión Manuela Espejo ha recorrido todo el país, provincia por provincia, cantón por cantón, parroquia por parroquia, barrio por barrio, y ha develado esa discapacidad que estaba invisibilizada. Antes se tenía vergüenza de mostrar a esas personas.

¿Eso ha cambiado?
Durante 2010 se hizo un trabajo de recuperación; muchos pensaban que no se les iba a atender, como pasó por décadas, por eso no salían pero. Cuando llegó el bono, cuando llegaron las viviendas y las brigadas médicas, comenzó a cambiar esa actitud.

La cifra de 294 mil es apenas el 2,1% de la población nacional.

¿Es eso positivo?
Lo es, pero todos los días se generan nuevas discapacidades. Por cada persona muerta en un accidente de tránsito quedan siete con discapacidad.

¿Qué se está haciendo al respecto?
Programas de prevención de accidentes, sobre discapacidad auditiva, visual y, con el Ministerio de Salud, ahora el programa de tamizaje neonatal para evitar la incapacidad intelectual.

¿Los accidentes de tránsito son la principal causa de discapacidad en el país?
No. Dentro del estudio bio-psico-social, tenemos tres etapas de la vida: la prenatal, a la que se atribuye causas genéticas, que se pueden detectar y tratar; la perinatal, es decir durante el parto; y la pos natal, luego de nacer. Hay un dato importante, el 27% de discapacidades es de origen pos natal.

¿Cuáles son las causas?
De ese 27%, el 11% son accidentes en el hogar, 9% de tránsito y 7% de trabajo.

¿El hogar es el lugar más peligroso?
Claro, por caídas, quemaduras, electrocuciones en balcones, es un problema complejo, por eso hay que reforzar los programas de prevención y educación.

A un mes de inaugurado el programa del Tamizaje ¿cuál es el resultado?
La acogida ha sido espectacular, pese a que todavía está a nivel de la red de servicios del Ministerio de Salud.

¿Cuántos exámenes se han realizado hasta el momento?
Tenemos más de 5 mil niños tamizados y se ha salvado ya la primera vida de un recién nacido en Cuenca. Es importante que la gente sepa que el examen debe hacerse entre el cuatro y séptimo día de nacido.

¿Qué pasó con el niño?
Fue prematuro, se alteró su presión arterial, se le hizo el tamizaje y se le detectó hiperplacia suprarenal congénita e inició el tratamiento de inmediato. El pequeño pasó de una segura muerte a ser estabilizado y entiendo que ya lo dieron de alta.

¿Cuántas vidas pueden ser salvadas?
Son 251 casos al año que terminan en discapacidad.

Volviendo al programa JGL, ¿cómo garantizan el buen uso del bono?
Hemos avanzado bastante en la capacitación en nutrición y salud a personas cuidadoras, sean familiares o allegados. El vicepresidente (Lenín Moreno) firmó un convenio con el Programa  Mundial de Alimentos para mejorar la situación nutricional de esas personas.

¿En qué consiste?
La primera fase inició en Carchi, Imbabura y Sucumbíos, en convenio con el Seguro Social Campesino y el Ministerio de Salud. Si no me equivoco hemos cubierto un 60% de capacitaciones. Además, con la Secretaría de Pueblos estamos haciendo un seguimiento para garantizar que el bono esté bien utilizado.

¿Qué pasa si no lo está?
Se bloquea temporalmente, se hace una recomendación al responsable del cuidado y, si no mejora, se le retira el bono y se califica a otro familiar, para evitar que el beneficiario sea afectado.

¿La meta para este año?
Fortalecer el seguimiento para que el programa sea sostenible. Repito una frase del Vicepresidente: "Las personas con discapacidades no son las que han recuperado la dignidad sino la sociedad que los invisibilizó por años, inclusive tratándolos como minusválidos. Ahora, en todas las provincias tenemos marchas multitudinarias encabezadas por esas personas afectadas y sus familiares, quienes han entendido que la discapacidad no es una enfermadad sino una condición bio-psico-social. Además, los beneficiarios tienen el seguro excequial y la persona cuidadora un seguro de vida de $500.

María Elena Verdezoto O.
Editora de VIDA DIARIA