Síndrome down: una prueba de amor y paciencia

En el país no hay cifras sobre el número de personas con esta condición. Especialistas piden más compromiso social

Ximena y Andrés esperaron con impaciencia y felicidad el nacimiento de su primer hijo Samuel. Ella había intentado durante cuatro años quedar embarazada, sin éxito, hasta que "se hizo el milagro".

El nacimiento del niño conmocionó a la familia y Andrés no paraba de hacer planes con su varón. Pero, a las pocas horas, el médico les dijo que debían someterlo a exámenes, porque sospechaban de alguna complicación.

La noticia no preocupó a la pareja: "yo veía a mi hijo normal, nada le faltaba y su carita era como la de cualquier bebé", recuerda Ximena. Sin embargo, los resultados revelaron que Samuel tenía un trastorno genético por la presencia de una copia extra del cromosoma 21. Es decir: tenía Síndrome de Down.

La noticia les cayó como un balde de agua fría. "Nos abrazamos y lloramos, no pensamos en el 'que dirán', pero sí nos llenamos de miedo por no saber cómo cuidar al niño", explica Andrés, quien con paciencia cumple todos los planes que desde el principio se hizo con su hijo.

Hoy, el mundo celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, una fecha que, para la educadora especial María Augusta Cevallos, debe servir para valorar el creciente papel que estas personas han tenido, en los últimos años, en la sociedad. "Debemos olvidar el paternalismo con estos niños, porque ellos son capaces de hacer muchas cosas si hay el compromiso de los padres y la sociedad para enseñarles", dice la experta.

Algo que comparte el psicorehabilitador Édison Pacheco, quien cree que integrar a estos niños a la educación regular es bueno "siempre que se capacite a los maestros, y los padres de chicos regulares dejen de verlos como una amenaza".

Según Consuelo Crespo, del Consejo Nacional de Discapacidades (Conadis) en el país no existe una estadísticas sobre el número de personas con el Síndrome, pero varios estudios señalan que al menos uno de cada 500 niños nacen con esta condición.

Para Ximena y Andrés, las cifras no son tan importantes, sino el amor de criarlos y que ellos demuestren todas sus habilidades. "Recuerdo que asistí a la obra teatral Sueños (interpretada solo por niños especiales) y tengo en mi mente a los que ganaron medallas en los Juegos Mundiales. Estoy seguro que un día veré a Samuel haciendo eso", dice Andrés. (CRR)

Caminata

Hoy, a partir de las 9:00 se realiza una caminata en la que participarán los niños con Síndrome de Down, junto a sus familias y amigos. El acto inicia en La Cruz del Papa, en el Parque La Carolina.

Además, en este evento participarán también niños y jóvenes con otras capacidades especiales y sus familias

En el sur de Quito, el Instituto de Educación Especial Síndrome de Down abrirá talleres de música y otras actividades para niños y jóvenes. Para conocer más sobre estos curso se debe comunicar al teléfono 26 23 044.

'Soy campeón de ciclismo'

Me llamo Marco Augusto Quevedo, tengo 37 años y lo primero que quiero que sepan de mí es que soy hincha de la 'U' y correísta "a muerte", y eso no me cambia nadie. Recuerdo el día que la Liga ganó la Libertadores, salté toda la noche en dos patitas y me bañé en la pileta de la Universidad Central.

Actualmente trabajo en una empresa de alimentos a la que ingresé hace 16 años por mis aptitudes. Yo me gradué como auxiliar de oficina, y me enorgullece ver que fui uno de los primeros chicos con Síndrome de Down en el país que pudo demostrar que podemos trabajar de forma eficiente.

En 1995 viaje a los Estados Unidos para participar en Olimpiadas Especiales; allí me coroné campeón mundial de ciclismo, deporte que practico actualmente, además del tenis. En ese torneo conocí a ciclistas de muchos países y pensé que nunca les lograría ganar. Sin embargo, durante la competencia recordé todo el esfuerzo realizado por mis padres y por mí mismo y superé a los demás competidores. Me gusta escuchar música nacional especialmente los pasillos, pero, además, me gusta bailar tangos. No me agrada el regguetón ni el rock.

'Yo cuido a mis hermanitos'

Soy Daniela Navarro y tengo 24 años, es decir ya soy una señorita. Me gusta mucho comer la comida que hacen en casa, especialmente cuando mi mami prepara tallarín o arvejas. A cambio, yo le hago unas sopas que me quedan muy ricas.

Casi siempre estoy contenta y me pongo más feliz cuando escucho música como el regguetón, merengue y las cumbias. Me pongo a bailar con la primera persona que encuentre, pero si no hay nadie cerca igual bailo sola, porque mis amigos y mis papis dicen que lo hago muy bien. Tengo dos hermanitos menores a los que cuido mucho, les enseño las cosas que aprendo en la escuela, además que siempre les cuento de la Liga de Quito, que es el mejor equipo del país y gana a todos los demás equipos. Mi jugador favorito es Édison Méndez.

Aunque por las mañanas me da mucho sueño y me hace frío, me gusta venir a la escuela porque aquí me enseñan muchas cosas, aprendo cuentos, pinto y hago collares. Pero también me gusta la gimnasia olímpica especialmente con la cinta y las pelotas y he participado en varios concursos en todo el Ecuador.

Me gustan mucho los animalitos y mi papi me regaló un monito que le gusta saltar y me quita lo que yo como, especialmente las frutas. Yo no me enojo con él porque en mi casa me dicen que tengo que cuidarlo mucho.

'Me gustan los cumpleaños'

Lo que más me gusta hacer es tocar el piano en la Iglesia y que la gente cante. Mi nombre es Gustavo y tengo 23 años, aunque muchas personas me dicen que parezco de menos edad.

Mi mamá es mi mejor amiga, porque siempre me acompaña en todo lo que hago y cuando le pido arroz con pollo y papas, que es mi comida favorita, ella me lo prepara rapidito y luego comemos con jugo de naranja que también me gusta.

Me encanta mucho el fútbol, y son hincha de la Liga y la Selección del Ecuador, especialmente de Agustín Delgado porque mete muchos goles y llevó al país a su primer mundial. También me gustan los cumpleaños, porque allí hay muchas sorpresas, comida rica, helados y puedo bailar salsa y regguetón con mis amigos de la escuela.

Cuando son las fiestas de Quito me visto de chulla quiteño y bailo música nacional, pero también me gustan las canciones de la misa.

Yo aprendí a tocar el piano gracias a la paciencia de mi profesor de música que se llama Roberto y es muy joven. Además, porque mi mami me dibujaba las notas musicales en papeles grandes igual que cuando me enseño a leer. Antes estuve con otro profesor que me sentaba atrás y no quería ayudarme porque me demoraba en entender.

Me gustan mucho los animales y cuido a la cokie (su perra) y a un pequeño gatito.

Hora GMT: 21/Marzo/2010 - 05:03