Es una afección que se presenta en una de cada diez mil niñas de toda raza
El síndrome de Rett es una enfermedad poco común que se produce mayoritariamente en niñas (con casos aislados en niños) y que se presenta por una mutación cromosómica en el momento de la fecundación.
Así lo explica el neurólogo infantil Gustavo Bimos, quien sostiene que este síndrome tiene varias etapas. "Las niñas que nacen con el síndrome son sanas. Recién a los seis meses empiezan a manifestar síntomas de la enfermedad", dice. A partir del sexto mes hasta los 18 meses de edad se desinteresan por los juguetes, presentan hipotonía (falta de tonificación muscular), dice. Luego, entre la edad de 1 y 3 años se puede evidenciar que existe un retroceso rápido del desarrollo psicomotriz. "Ya no habla, ya no se sienta y se pone irritable", comenta.
Una tercera etapa se presenta entre los 2 y 10 años. En este período se pueden ver de forma más clara las manifestaciones del síndrome. "Viene la epilepsia grave y empiezan a tener un retraso mental. Además, allí se ven los rasgos autistas y se presentan estereotipias".
Estas, explica, son movimientos constantes de las manos que se producen de forma intermitente durante todo el día. "Como si se estuvieran lavando las manos", explica.
Finalmente, a partir de los 10 años, el cuerpo pierde firmeza y elasticidad.
Según Bimos, la muerte se produce por complicaciones como epilepsia, afecciones respiratorias o infecciones.
La psicoterapia es utilizada para ayudar a las menores con este síndrome.
Según la psicoterapeuta de la Fundación Tapori, Luz Manzano, el trabajo tiene como objetivo el formar parte del mundo de estos niños. Esto debido a que presentan similitudes con el autismo. Se realizan juegos, se busca trabajar con objetos intermediarios y lograr la aceptación de ellos para permitir su desarrollo. (AIV)
Cromosoma X
Las mujeres tienen dos cromosomas X. Al presentarse el mal, la porción de uno muta en la fecundación. Pero el otro es lo suficientemente normal y la niña sobrevive. En varones (XY), no hay un segundo cromosoma X, por ello se ocasiona aborto espontáneo o muerte prematura.
Recomendaciones
Terapia física para buscar que las distintas partes del cuerpo reciban algo de ejercicio de esta manera no se atrofien.
Ludoterapia a través del juego se pueden crear las condiciones ideales para que los menores aprendan y se desarrollen.
Cuidar la nutrición de las niñas y su salud interna es recomendable. Con esto se puede prevenir su tendencia a la anemia.
Hora GMT: 20/Febrero/2009 - 05:03
26/Mayo/2009 a las 14:30
hola gracias por la publicacion de los niños con sindrome de rett les agadeseria enormemente publiquen un poco mas de esta himformacion la verdad esque mi hija esta en estudio por este mal y me gustaria conoser mas de esta gracias
28/Mayo/2009 a las 00:09
Esta niña era mi hermana y nadie sabe solo nosotros lo que tuvimos que padecer esos ultimos dias,espero que esto les sirva de ejemplo y de impulsa para que otros niños como estos sean atendidos y considerados por la sociedad
20/Octubre/2009 a las 16:56
hola me yamo mary soy mama de una niña con cindrome de rret, mi hija tiene 13 años, y mi problema esk nadie conoce este padecimiento y creo k no les interesa este caso. pero estoy muy preocupada, pork mi hija ya tiene los cintomas en su cuerpecito. y realmente ya no ayamos conquien recurir, y me gustaria k dieran a conocer esta enfermedad, les agradeceriamos mi esposo y yo su atencion. de antemano muchas gracias.
21/Noviembre/2009 a las 11:48
hola tambien soy una madre q tiene una niña con sindrome de rett y tambien estoy desesperada porq tampoco allo quien me oriente pues todo el mundo dise lo mismo q esto cada dia vas a ir a mas yo tambien quisiera saber de alguien q me dijera algo loo agradeseria en el alma ella tiene 13 año y no usa las manos no camina no habla pero se q me entiendo perfectamente con ella pues le dedico todo el tiempoiespero q alguien me diga algo graqsia
26/Noviembre/2009 a las 17:26
Hola tengo una muy buena amiga que tiene una hija con síndrome de rett, es a partir de entonces cuando he descubierto esta rara enfermedad. Para las madres, creo que, a parte de volcarse de lleno en la cría, tabién sería necesario alguna terapia para no perder un referente en todo el proceso de la enfermedad. Estoy convencido que todo sucede para que aprendamos algo, por muy duro que sea. Hay terapias que ayudan a conectar a la persona con su papel o misión en ese designio celeste. Por ejemplo la acupuntura, taichi, chikung.. Hay algo que aprender de eso, aunque de una manera dura. Mi más sincero apoyo a todos los padres afectados
17/Marzo/2010 a las 13:19
Hola, el 11 de marzo perdi a mi sobrinita de 3 añitos que sufria de este sindrome, por estar siempre en hospitales publicos y sin la ayuda de especialistas, me gustaria mas informacion de este sindrome ya que mi otra sobrina padece lo mismo.
muchas gracias